ライオン誌日本語版2017年12月号
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- 小児がん
持 つ 親 同 士 、 患 者 同 士 の 交 流 の 機 会
ー ト を 提 供 。 ま た 、 同 じ 病 気 の 子 を
談 に 応 じ て 情 報 提 供 や 心 理 的 な サ ポ
者 本 人 や 家 族 、 医 療 関 係 者 な ど の 相
ソ ー シ ャ ル ワ ー カ ー が 常 駐 し 、 患
【 組 ど の 力 る 寄 相 む 、 陳 を 会 せ 談 。 行 情 入 は ら 事 政 や れ 、 れ 業 に 医 て 発 て 】 対 療 い 足 い す 費 る 当 る る の の 初 。 要 公 に か が 望 費 加 ら ん 活 負 え 研 の 動 担 、 究 子 に の 新 費 ど も 実 薬 助 も 取 現 使 成 を り な 用 に 守
ら れ 、 新 た な 治 療 法 の 開 発 に 期 待 が
伝 子 情 報 ) 解 析 を 用 い た 研 究 が 進 め
ん の 治 療 研 究 で は 現 在 、 ゲ ノ ム ( 遺
研 究 費 の 助 成 を 行 っ て い る 。 小 児 が こ の 他 に も 会 の 活 動 は 多 岐 に わ た 活 習 慣 を 身 に 付 け る こ と や 、 検 診 に
療 方 法 が 開 発 さ れ る こ と を 目 指 し て 、 来 る よ う に し て い る 。
人 生 が 健 や か な も の と な る よ う な 治 供 し 、 家 族 が 安 心 し て 治 療 に 専 念 出 た 。 日 本 人 の 死 因 ト ッ プ の が ん に つ 「 現 在 研 究 が 進 み つ つ あ る ゲ ノ ム 解
治 療 研 究 と 共 に 、 治 療 後 の 子 ど も の そ こ で 居 心 地 の 良 い 施 設 を 安 価 で 提 お け る が ん 教 育 の 推 進 が 盛 り 込 ま れ に 話 し て い る 。
い ま だ 治 す こ と の 出 来 な い が ん の た め 遠 方 か ら 入 院 す る ケ ー ス も 多 い 。 が ん 対 策 推 進 基 本 計 画 に は 、 学 校 に の 支 援 の 必 要 性 に つ い て 、 次 の よ う
【 治 療 研 究 助 成 事 業 】
そ れ ぞ れ 次 の よ う な 活 動 を 行 う 。 が あ り 、 そ う し た 診 療 や 支 援 の 態 勢
相 談 事 業 、 療 養 援 助 事 業 の 三 つ で 、 国 内 に は 現 在 15 の 小 児 が ん 拠 点 病 院
に 対 す る 助 成 事 業 、 患 児 と 家 族 へ の 者 家 族 の た め の 宿 泊 施 設 の 運 営 だ 。
発 足 以 来 の 活 動 の 柱 が 、 治 療 研 究 宅 か ら 離 れ た 病 院 で 治 療 を 受 け る 患
テ ィ ア が 活 動 の 主 体 と な っ て い る 。 患 者 家 族 へ の 経 済 的 な 支 援 と 、 自
小 児 が ん の 子 ど も を 持 つ 親 ら ボ ラ ン 【 療 養 援 助 事 業 】
務 所 の 他 に 全 国 に 21 の 支 部 を 持 ち 、 援 を 行 っ て い る 。
都 台 東 区 に あ る 本 部 と 大 阪 に あ る 事 交 流 会 な ど 、 患 者 と 家 族 に 対 す る 支
て 網 羅 的 な 活 動 を 展 開 。 現 在 は 東 京 対 す る 支 援 、 子 ど も を 亡 く し た 親 の
こ と を 原 点 に 、 支 援 の 先 駆 け と な っ を 作 る 支 援 や 、 患 者 の き ょ う だ い に
が 充 実 し た 医 療 機 関 で 治 療 を 受 け る
い て 正 し い 知 識 を 持 ち 、 望 ま し い 生 析 に よ る 治 療 が 実 現 す れ ば 、 何 十 年
い 理 ー ン 支 児 各 が 力 り 2 る 解 ト を 援 が 地 描 を 、 0 。 と の あ の ん で い 入 小 支 チ し シ デ 開 た れ 児 1 援 ャ ら ン ー 催 絵 る が 2 を リ っ ボ に 。 を 。 ん 年 呼 テ た ル は ま 展 小 に 度 び ィ オ で 、 た 示 児 関 に 掛 ー リ あ 国 2 す が す 国 け 販 ジ る 際 月 る ん る が る 売 ナ ゴ 的 15 絵 の 広 打 こ を ル ー な 日 画 子 報 ち と 通 チ ル 小 の 展 ど 活 出 に じ ョ ド 児 国 を も 動 し し て コ リ が 際 全 た に た て 、 レ ボ ん 小 国 ち も 、 く 向 上 し た 。 山 下 理 事 長 は こ れ か ら の 患 者 と 家 族 を 取 り 巻 く 環 境 は 大 き ば 、 治 療 実 績 の 向 上 を 始 め 小 児 が ん 立 50 周 年 を 迎 え る 。 発 足 時 か ら す れ え 師 け が だ 対 が る の で ん 。 す ん 。 理 な リ 山 る 解 く ス 下 意 の を 、 ク 理 識 子 深 特 を 事 を ど め に 予 長 高 も る 小 防 は め を 必 児 す 、 る 守 要 が る そ こ る 性 ん た う と 会 が に め し が は あ 対 の た そ 来 る す 教 将 の 年 と る 育 来 目 で 訴 教 だ の 的 設
い と 考 え て い ま ( す 取 」 材 / 河 村 智 子 )
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と 活 動 を 続 け て い か な く て は な ら な
く な ら な い わ け で 、 こ れ か ら も ず っ
ん 経 験 者 に 対 す る 支 援 の ニ ー ズ は 無
と 、 我 々 が 行 っ て い る 家 族 や 小 児 が
生 き か な く て は な ら な い 。 そ う な る
晩 期 合 併 症 の よ う な 問 題 を 背 負 っ て
会 へ の 復 帰 や 自 立 の 問 題 に 直 面 し 、
い ま す 。 ま た 治 っ た 後 に も 学 校 、 社
し み か ら 開 放 さ れ る こ と は な い と 思
予 防 が ほ と ん ど 不 可 能 で 、 家 族 が 苦
が ん と 違 っ て 小 児 が ん は 早 期 発 見 や
ま せ ん 。 し か し 現 時 点 で は 、 大 人 の
子 ど も の い な い 時 代 が く る か も し れ
か 後 に は 本 当 に 小 児 が ん で 亡 く な る
LION 2017年12月号
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